“月亮儿童”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”，看起来美丽的别称，本来是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松解症等罕见病，也是超2000万患者背后的家族难以承担的压力。针对罕见病药少药贵的难题，国度医保药品目录调度好几年来持续发力，日前已将26种罕见病的45种用药归入医保。

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责任编辑：李琳琳