2022年1月1日，诺西那生钠注射液映入医保后的第一天，就有脊髓性肌萎缩症患者到浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕见病诊治中心接纳治疗。图为该中心的医生为患者注射诺西那生钠注射液。接受采访者供图

　　5月10日，李牧注射了第四针诺西那生钠注射液。尽管曾经被脊髓性肌萎缩症（SMA）“折磨”成了重度残疾人，但他依旧很庆幸，本人在另有能力坐在轮椅上时，用上了该款以前的“天价药”。

　　几个月前，李牧伸手去拿桌子上的一瓶矿泉水，感受那瓶水突然变重了。他用出了浑身的力气去拿那瓶水，试了两三次，瓶子可行挪动，但便是拿不起来，直到那瓶水掉到地上滚到了一边，坐在轮椅上的李牧够不着了。

　　李牧晓得，本人的手部肌肉退化了，从此连一瓶矿泉水都拿不起来了。那时的李牧看着滚远的矿泉水，他想了一下本人今后由于肌肉萎缩，吃饭难题，甚而不行呼吸该怎样办？实是是，无法子，他只能接纳命运的布置。

　　脊髓性肌萎缩症是一个罕见病，由基因突变引起。肌肉没有力和肌肉渐渐萎缩是这种病的最重要的体现。脊髓性肌萎缩症被称为2岁之下孩童致死性遗传病“头号杀手”。儿童们的死因多为呼吸肌肉没有力导致的呼吸衰竭。

　　李牧1岁多的时刻审查出患有脊髓性肌萎缩症，那时的他摇摇晃晃走一两步就会跌倒，诊断的医生叮嘱李牧的父母，这种病没有药可治，儿童可能活不到成年。李牧的妈妈听到这句话，当场就晕倒了。

　　12岁此前，李牧不感觉本人是个残疾人，那时另有些胖，他不过晓得本人不行跑跳罢了。12岁以后，李牧最初脊柱侧弯。9年过后，李牧的脊柱曾经弯成了一种大大的字母“C”，背部高高隆起，坐轮椅也只能斜着坐。源于肌肉萎缩，李牧全身可行动的位置屈指可数：头部，上身可行挪动一丝，左手的手指和右手。右手的力量只能拿起电话或一把勺子。

　　关于脊髓性肌萎缩症，诺西那生钠注射液是我们国家到市场的首款精确靶向治疗药物。该款药物在运用时第一年须要注射6针，今后每年3针，终生用药。由于在美国每针售价12.5万美元（国民币约85万元），它也被列入“全世界最不便宜的十种药”。2019年，该款药在华夏到市场，每针售价约70万元。

　　李牧是在和病友聊天时晓得了这种药，当得知一针70万元，它们的聊天就戛然则止了。李牧叮嘱中青报·中青网记者：“咱那时算了一下，咱们全家人不吃不喝，7年才能攒够一针的钱。7年的省吃俭用，一针就没了。接下来咱就把打这种针治疗的想法抛诸脑后了。”

　　直到2021年的12月，一条“灵魂砍价”的新闻火遍全网，李牧的期望再一次被点燃。

　　国度组织集采已节约费率超2600亿元

　　2021年12月3日是李牧的21岁生日。当天，国度医保局举办新闻发表会推出新调度的2021年国度医保药品目录，以前70万元一针的诺西那生钠注射液被收录此中！李牧在群里见到了这种信息，感受上天给了他一份最佳的生日礼物。

　　随后，诺西那生钠注射液的谈判视频在网上推出，医保谈判代表、福建省医保局药械收购处处长张劲妮的一句“每一种小团体都不应当被放弃”触动了没有数网友。脊髓性肌萎缩症的发病率仅为1/6000-1/10000，这种病的患者是名副本来的小团体。作为一名重度残疾人，李牧平时差不多不出门，活在本人的小全球里。这点小团体仿佛无被看见，可是国度医保惠民政策正好让它们获利更多得到感。

　　时间回到4年前，2018年5月31日，国度医保局在北京市西市区挂牌成立，我们国家医保范畴的各项重要改革就此拉开序幕。

　　药品聚集收购是国度医保局成立一会儿后就最初的一项重要改革举措。2018年11月14日举办的中央周全深化改革委员会第五次会议，审议经过了《国度组织药品聚集收购试点方案》。2019年1月，国务院办公厅发放《对于印发国度组织药品聚集收购和运用试点方案的通告》，周全部署试点相关事业。

　　国度医疗保证探讨院价值招采室主任蒋昌松解释说，作为医药效劳第一大的支付方，国度医保局依靠全中国同一的市场，充分发挥策略购置优势，缔造性展开了聚集带量收购、医保药品目录准入谈判事业。两项事业是一套“组合拳”，国度医保局充分使用要求引导供应的经济杠杆，引领药品范畴供应侧改革，有用保证百姓用得起、用得上优质价宜的“过评药”和创新药。

　　正如张劲妮在谈判中说，以华夏的人数基数和华夏政府为患者效劳的决心，诺西那生钠注射液可能在全世界再难寻到这样的市场。这场历时一种半小时的谈判，终归将70万元一针的“天价药”降到了3.3万元之下。

　　李牧说，他对这种视频感官深切，“每一种小团体都不应当被放弃”这句话，深深地印在了他的脑海里。

　　该款以前的“天价药”在医保报销后，李牧每针只要支付2000多元，“当见到报销后的金额，咱发自心里深处地开心。”李牧说，本人打游戏的收入再加上国度的各项补助，这2000多元根本可行本人支付。关于一位穿衣服、上厕所，甚而睡觉翻身都须要家人帮忙的重度残疾人而言，可行本人支付治疗的费率，有着更为特殊的意义，让他脆弱的自尊心获得了很没有问题抚慰。

　　李牧在浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕见病诊治中心（之下简单称呼“罕见病诊治中心”）注射了诺西那生钠注射液。该院2021年11月1日成立的罕见病诊治中心，是国家内部独一一种罕见病病区，病区负责人吴志英叮嘱中青报·中青网记者，诺西那生钠注射液没进医保此前，病区唯有两位患者揍过这种针，本年1月，医保可行正规报销后，曾经有20多位患者来病区打了针。

　　截止2021年12月，国家内部大家都有60余种罕见病用药获批到市场，此中涉及25种罕见病的40余种药物被归入国度医保目录。吴志英说：“这实质上让全部的罕见病病人都见到了曙光，会增添病人的信心，否则好多病人感觉没药可用或许药特别贵、用不起，它们就自暴自弃了。自然，另一方面也让病人见到了国度对罕见病的重视和国度的经济实力。”

　　罕见病患者的用药是我们国家医药集采事业的一种缩影。截止本年2月，国度曾经组织展开了6批药品聚集带量收购，共收购234种药品，药价平均降幅53%。3年改革累计效果显现，国度组织集采节约费率2600亿元以上。这时期，全体药品价值水准呈稳中有降的趋向，国度医保局展开的药品价值监测数据显现，2019年和2021年药品全体价值水准持续下调，年均降幅7%左右。

　　集采事业不停将好药归入国度医保药品目录中，优质药品可及性明显提高。国度医保局每年动态调度医保药品目录，4年累计调入507种、调整出391种，目录内药品数增至2860种，拓展定点零售药店作为供药新通道，救命新药获取更快、更价宜、更便捷。

　　除了药品以外，我们国家的集采事业还扩展至高值医用耗材。此中，心脏支架平均降幅93%，人力髋关节、膝关节平均减价82%，有力挤压了虚高价值体积。集采直击虚高药价的软肋，实现下降药品价值、提升用药品质、推进资产进级等多重效应。更要紧的是，集采在为医保减负增效的同一时间，为规范医疗举止、推进公立医疗机构改革缔造了要求。

　　“时期是出卷人，咱们是答卷人，国民是阅卷人。”4月16日，中共国度医疗保证局党组发表在《求是》杂志上的文章指明，党的十八大以来，医疗保证工作进行映入新阶段。党中央正确决策创建国度医保局，擘画改革蓝图，推进医保工作提速进行。

　　“咱们用较短时间构建起全球第一大的全民根本医疗保证网，日前参保人口超13.6亿人、参保率稳固在95%以上，职工医保、居民医保政策范畴内住院费率支付比重区别为80%和70%左右，基金年收支均超2万亿元、惠及群众就医超40亿人次，对破解群众看病难看病贵难题、扶持医药卫生工作进行、维护社会稳固和推进一同富裕发挥了要紧效用。”

　　国度医保局成立两个月后，2018年7月，《咱非是药神》上映，电影还原了贫困癌症患者用不起救命药的残酷现实。1个月后，国度医保局与国度卫健委结合发表《对于展开抗癌药省级专项聚集收购事业的通告》。在随后的集采事业中，《咱非是药神》中的抗癌药伊马替尼也被归入医保目录。集采事业使须要伊马替尼治疗的患者获得了充分的用药保证。

　　中间青报·中青网记者告知李牧，国度医保局成立于2018年时，他惊讶地说：“那成立5年不到啊！”紧继续他说：“那咱们也算是十分幸运了，赶上了一种好时期。”

　　住院费率跨省干脆结算已掩盖全中国

　　2018年8月24日，国度医保局成立不到3个月时，国新办举办了跨省异域就医住院费率干脆结算概况吹风会，国度医保局副局长李滔通报，截止2018年上半年，经国度平台结算的跨省异域就医人次达到48.6万（含新农合3.5万人次），产生医疗费率118.3亿元，基金支付70亿元。

　　3年后，2021年12月10日，国新办举办了一场相同专题的吹风会，李滔再一次出席。她对3年前通报的那组数据发展了革新：截止2021年10月，全中国跨省异域就医住院和门诊结算区别突破了1000万人次，二者加起来突破2000万人次。此中，2021年1-10月，全中国住院费率跨省干脆结算363.68万人次，涉及医疗费率880.35亿元，基金支付510.34亿元；全中国平凡门诊费率跨省干脆结算700.03万人次，涉及医疗费率17.52亿元，基金支付9.62亿元。

　　相隔3年的两组数据的对照，有力地讲明了我们国家跨省异域就医住院费率结算事业取得的成绩。这3年浮动的背后，国度对相对弱势的农民工团体的关心发挥了相当大的效用。2018年8月22日，国务院常务会议上再一次探讨异域就医干脆结算难题，也准确了下一步事业的要点——要将出行农民工和外来就业创业人士悉数归入干脆结算的范畴。

　　跨省异域就医的程序方面，须要参保人先在参保地的医保经办机构处理登记备案，“提交一种很容易的登记表，最重要的目的是依照参保地的经办机构晓得参保人士要去哪个都市，便于下一步咱们和参保人士居住或事业的都市发展医保间结算。”李滔解释说。

　　为了方便农民工在外埠看病就医，国度医保局在2018年10月底此前简单化登记程序，撤消了全部须要就医地经办机构或许定点医疗机构提供声明或盖章的请求。另外，农民工在出行打工此前，可能也不晓得然后的事业地、居住地，关于这样的概况，国度医保局采用“补充声明”的方法，便是这点农民工可行先登记，等到了事业或许居住的都市，取得相干的资料后再来补办。

　　除了这点可行立竿见影的短期举措，国度医保局还着眼全局，在全中国很大范畴内推行跨省异域就医事业。令人欣喜的是，在2021年12月10日的跨省异域就医费率干脆结算事业国务院政策例行吹风会上，李滔显示，截止日前，跨省异域就医住院费率干脆结算效劳已掩盖全中国全部省份、全部统筹地域、各样参保人士和最重要的出行人士，接入联网定点医疗机构5.29万家，根本实现定点医院全掩盖以及每个县至少有全家联网定点医院的指标。

　　与此同一时间，门诊跨省异域就医事业也都面发动。李滔推荐说，2021年年初，在周全打通京津冀、长三角、西南5省先行试点的根基上，国度医保局会同财政部进一步扩大了试点范畴，新加了山西等15个省份作为国度门诊试点省份，继而实现了门诊跨省异域就医的周全推开，曾经掩盖了97.6%的统筹区和12万家定点医疗机构，91.7%的县都有全家以上的联网定点医疗机构。

　　跨省异域就医结算，反复跑好多趟办手续，是老百姓的一大痛点。为理解决这种难题，国度医保局改良登记治理，加速消息体系建造，为国民群众提供了“装在口袋里的医保业务厅”“搬到家里的医保效劳点”：国度医保效劳App、异域就医登记小程序、与全中国一体化政务效劳平台互联互通的国度医保效劳网厅。

　　从前发展跨省异域就医结算须要持实体的社保卡。此刻多了一种介质——医保电子凭证，这意指着，除了社保卡以外，参保人就医前可行经过国度医保效劳平台App或许支付宝、微信、电话银行等多个通道激活运用私人医保电子凭证。

　　另外，还可行经过国度医保效劳平台App的亲情账号功效，帮本人的父母和儿童激活运用医保电子凭证，激活后，参保人在入院手续、出院结算或许门诊收费窗口结算时，展现医保电子凭证二维码，就能实现扫码跨省干脆结算。

　　中共国度医疗保证局党组在《求是》上发表的文章总结道：“历经百年奋斗，咱们党带领全中国国民成功建起了具备鲜明华夏特点的医疗保证制度，‘根本医疗保证’这一先辈口中‘不敢想的奢望’曾经变成人人享有的根本福利，以差不多于2%左右国家内部制造总值的医保投入为全中国国民提供了有用保证，人均预期生命重新华夏成立前的不足40岁增添到当前的77.3岁，华夏医疗保证工作进行进步获得了国家内部外的充分确信。”

　　（应接受采访者请求，李牧为化名）

责任编辑：陈琰 SN225