文 | 每日经济新闻 金喆 陈浩

“息宁（断货）这种事咱特别讨厌，咱搞帕金森10好几年了，本年是第三次断货了。”罗晓光是深圳市国民医院的主任医师，当《每日经济新闻》记者询问帕金森经常使用药息宁的断货概况时，她立马就开启了话匣子。

帕金森病是一个进展性的、神经退行性的活动阻碍类疾病，因可行生成多巴胺的脑细胞缺失形成，通常会随着年龄的增添而病情加剧。

息宁则是由默沙东研发的一款卡比多巴（一个芳香氨基酸类脱羧酶抑制剂）与左旋多巴（多巴胺的前体药物）的复合物，以聚合物为基质的控释片剂，最重要的用于原发性帕金森氏病和脑炎后帕金森氏概括征。

之前，罗晓光向患者介绍药物时首选内地版息宁，该款药品第一大的好处是物美价廉，况且称得上是最早治疗帕金森的制剂，在少许病人身上曾经取得十分没有问题疗效。正因如许，息宁成为诸多帕金森患者的常备“神药”。但从2016年以来，息宁就存留间接性断货的概况，而在本年，源于原资料短缺叠加疫情来回，再一次显露断货。

医院配不到药，不少患者和家属只能找其它通道 ，但药品价值“水涨船高”，经济负担令不少家族不堪重负。而国家内部近300万名帕金森患者的用药要求，以及药品的实质缺口，也在“神药”频频断货后再次被放大。

患者与“神药”的距离：那末近，却又那末远

56岁的吴起（化名）侧躺在座椅上，他拼命想把手指撑开抓住杯子，但双手止不住地颤抖。吴起想起身，可以前弯过没有数次的腰像是被压上了巨石，曾经不行支撑他直立，没有力而抖动的双腿也让他不容易迈开步子。

吴起是陕西人，这是他被确诊为帕金森病的第10个年头。9年前，他仍是名种地能手，一种人照管家里几亩地。刚最初医治时，他不过感觉右手几个手指指头和右胳膊麻木，但还能使上力。

此刻许多数时刻，他都只能侧躺在床上，渐渐失去了自理能力。

实质上，吴起要比更多患者懂这种病，他的父亲便是一名帕金森患者，是以他在确诊后踊跃治疗，在医生的提议下服用美多芭，依照讲明书一天三片。前面三年，吴起服药后的成果也不错，每一次吃药半小时后就起效，况且保持的时间相比长，但从2015年最初，药效削弱，医生提议吴起增添服用息宁。

吴起也晓得息宁，他的父亲也一直吃这类药，一盒息宁的价格比美多芭廉价。在他感官中，医院一盒卖50多元，药店稍微贵点。本来吴起去医院时，外科医生提议过他动手术，但考量到最少10多万元的治疗费率，终归他仍是打算采纳“美多芭+息宁”的服药方案，一年5000多元，尽量给家族降低些经济负担。

“咱是个农民，从前最重要的的收入来自就靠种地，此刻没法种了。”吴起在手机另一头不停叹气，得病后他曾经五六年不挣钱了，无经济来自，费率都靠子女压力，假如做手术最起码要10多万元，没有问题要30万元，关于他来讲，这简直是天文数字。

但没料到，从2016年最初，息宁频频显露断货概况。吴起刚最初还能在医院购到，后来药店、医院全没有了，本年以来，息宁的市场价值也在几轮爆炒后上升近20倍。

《每日经济新闻》记者查询若干电子商购药平台发觉，息宁平常单盒价值在千元左右。而从历年药物中签消息来看，息宁（50mg*30片）的中签价为49.69元，也便是说，网站平台的价值已比之前的中签价飙升近20倍。

息宁的初始剂量介绍用量为每天2次，每一次1片。这意指着，一名患者一种月最少须要服用两盒30片装的息宁，假如悉数经过网购平台购药，患者每年须要为息宁支出约2.4万元。

吴起晓得本人用不起，索性就断了息宁改为其它药，但他显著感受到成果不如以前。有的吃完今后副效用显著，会显露胃不舒服、头痛，有的保持不了多长时间。源于长久服药发生的副效用，吴起的身体显露了吸收不良、回想力衰退等反映。

但药物关于帕金森患者来讲就像是身体的开关，吴起想让身体动起来，就必需依赖药物。停止服用息宁后，他的心情起伏不定，抑郁、焦虑、失眠和自身的身体疼痛交织在一同，度日如年。像吴起这样的帕金森患者不在少数，息宁关于它们而言，是唤醒身体的一款必备“神药”。

林晓（化名）在手术治疗后最初服用息宁，大约用了两年时间，在本年五、六月份由于买不到就改为服用其它药。林晓显示，停服息宁有两个原因，一是医院买不到，其它通道价值太高，二是她也担忧购到假药，只是此刻的服药费率每个月也要多几百元。

“神药”不可替代？临床医生：这是误解

“这种病，没法治好。”这常在是帕金森患者被确诊时获得的结论。

西安交大一附院副主任医师陈伟显示，随着药物服用和疾病进展，不论是手术仍是药物，全没有法子根治帕金森病，况且药物的用量越来越大，有用状况会越来越差、起效时间也会越来越延伸，保持时间越来越短。

有人说帕金森病是一个沉重的灾难，由于没有办法治愈，又作用平常生活，好多病程超越10年甚而更长的患者连平常的起床走路都没有办法独立达成，以息宁为代表的药物成为此个团体抗“帕”路面上的有用用具。

据2020年12月发表的《华夏帕金森病治疗指南（第四版）》提议的帕金森单药治疗和结合用药治疗方案，复方左旋多巴类制剂是治疗帕金森病最根本及最最重要的的药物之一。

陈伟叮嘱记者，此刻针对帕金森病的治疗法子最重要的包括内科的保守治疗和外科的手术治疗。早期（6年内）平常可行抉择药物治疗，服用小剂量的抗帕金森病药物，就能让患者的症状在5至6小时内十足消除，况且无显著的副效用。

国家内部全家售有帕金森药物企业的市场部人员张青（化名）向《每日经济新闻》记者解释称，日前复方左旋多巴制剂有两类，一类所以美多芭为代表的左旋多巴和苄丝肼的复合制剂，另一类所以息宁为代表的左旋多巴和卡比多巴的复合制剂，这两类药物又各分为“即释剂型”和“控释剂型”。在国家内部，日前获批的进口药物为即释剂型的美多芭和控释剂型的息宁，两者没法子干脆替换。

张青显示，平凡的左旋多巴片人体消化快，代谢的速度也很快，病人服用来后手脚很快会规复灵活，但药效一朝往日，又会显露僵硬景象。息宁则是一种缓释片，它能操控人体消化的速度，药效可行保持4至6个小时，下降显露剂末景象、开关景象的概率。

现在，息宁再一次断货，让罗晓光的情绪又上来了。

“息宁（断货）这种事搞得很讨厌，每一次断货就有一大量患者不知所措。”罗晓光在接纳《每日经济新闻》记者采访时屡次重申。她有着本人的顾虑——一方面，息宁在某类患者身上有很没有问题疗效，假如换成其它左旋多巴制剂就不能。息宁的成分与临床最经常使用的美多芭不一样，她的临床经历是，至少有30%~40%的患者用药不行干脆用美多芭替代。另一方面，好多患者长久服用息宁，身体代谢曾经跟这类药物适应了，断货就要从新调药，心思上也要适应。而好多长久患病的老年人自身又伴有焦虑和抑郁，是以要额外重视。

在2016年息宁首次断货时，罗晓光就在患者群里给出了她提议的替换药物方案。但她明白，也有不少患者没法子参考。此外，患者的经济承担能力也是不得不考量的要素。此刻帕金森病人越来越年青化，好多人都要养家糊口，得病后就根本失去了事业能力，依据帕金森的病程进行，越此后走经济压力越大。息宁的价值让多数家族能够压力得起，也是临床医生介绍作为最重要的用药的原因之一。

但患者眼中的“神药”息宁，真是必不可少的帕金森药物吗？

陈伟给出的谜底是“否”。他解释说，由于息宁隶属长效的控释片，服用来后缓解度好些，少许轻症的早期患者在身体上和心思上都会相比依赖，但从临床方位来讲，其实不是每个患者必需用美多芭或许息宁。临床用药仍是依据患者症状来抉择，关于少许轻症的早期患者，或许压根就无用过息宁的，他不会提议用息宁。从前用过，此刻存留无药物的难题，则可行经过换算的方法给他运用别的少许药，替代的成果也挺好。

罗晓光此刻也在尽量降低介绍患者服用息宁。她记得息宁首次断货大约持续了半年左右的时间，那时认为不过临时的概况，就给了患者替换方案缓冲。等到第两次断货时，罗晓光感觉有些气恼，这样太折腾患者，也让医生很辛苦。是以后来出于对息宁供货稳固性的担心，她尽量降低介绍患者服用息宁，“此刻又来第三次，况且也不晓得要持续多长时间”。

用药困难：独家品种垄断，国产新药暂难接棒

当息宁一药难求，帕金森病再一次成为外界关心的话题。作为一名帕金森专病医生，罗晓光一上午/下午只瞧三名首诊患者，这样做是为了尽可能把局限的就诊时间给足患者。多数概况下，一位医生半天能够接诊6至7名患者。

有患者说罗晓光的门诊号经常“一号难求”，但罗晓光也有颇多无助：由于她的精力和体力都做不到像其它医生那样，走到她眼前的患者皆是相比难的，她抉择聚集解决难题，接诊一名患者，就把一名患者的难题看透。

但不得不面对的现实难题是，息宁的断货让医生和患者都很苦闷，帕金森病诊疗端的用药难题不容忽视，这一疾病的年青化水平曾经远远超越药物研发的速度，用药缺口差不多大。

全世界前五大帕金森药物区别为罗替戈汀（Neupro）、雷沙吉兰（Azilect）、左旋卡比多巴（Duodopa）、多巴丝肼（Madopar）以及屈昔多巴（Dops）。

《每日经济新闻》记者注意到，国家内部日前唯有普拉克索（森福罗）有仿制药，近两年恒瑞医药(48.500, 0.00, 0.00%)、石药团体、齐鲁制药等多家企业仿制药到市场，但临床用药还维持在进口药品垄断的局势。

此外，仍有部分患者在选药时对国产药有所迟疑。张青坦言，国产新药的市场推广挑战相当大，临床诊疗好几年来仍是以进口药为主，患者的接纳度还不高。“它们都有病友群，交流后发觉吃国产药的人少，仍是会怀疑药效，这也须要时间去认证。”

实质上，罗晓光也曾对国产药有过偏见。“咱总会想这种药行不能，它不像降压药或许抗癫痫的药，药效立竿见影，不能就能赶忙换，帕金森药是长久服用才有效用，咱担忧等到发觉不能，再回头马上来不及了。”

医院药房无进口药，罗晓光仍是打算试一试。她剖析称，一盒10多元的国产药跟踪口药价值差10倍，但成果应当不至于差那么大，大不了增添点剂量，平安性仍是可行保证。“到日前为止（患者）的反馈还行，唯有一两私人说十足不能。那就依据本人的要求来，有些人经济能力没有问题，就本人去药店买进口药。”

陈伟的患者里也有不少人只接纳进口药，有些到诊室的第一句话就问有无有森福罗，无就会没有期望地离开，不会想着尝试集采后的国产药。他感觉这与患者在观念上长久依赖进口药相关。在陈伟看来，国产药与进口药成分相同的话，成果应当仍是可以。

在国家内部全家大型药企担任市场总监的李平（化名）也观看到这种景象，尽管卡左双多巴、多巴丝肼早已过专利期，但国家内部尚无经过绝对性评价的仿制药。而帕金森病的用药市场不算特别大，早期患者有少许非活动症状不容易被辩别，例如失眠、抑郁、便秘或许认知上的阻碍，确诊的时刻，较多曾经是中晚期。此外，帕金森病的治疗须要滴定进程，有些临床医生仍是偏向于本来的给药方案。

他也提到，普拉克索映入集采后铺货很快，到日前为止，部分省份的收购量曾经超越了那时的约定量。

李平剖析以为，这与多方面原因相关：一是原研药无映入集采，国产药都经过了绝对性评价，价值上很有优势，能够给一部分患者减少压力。必需重申的是，集采切实加速了这部分品种的国产化普遍进度。二是国产厂商越来越重视药素质量和学术推广，临床医生和用过的患者都反馈可以。随着国度集采政策的推行以及国家内部仿制药品质的提高，国产替代将是势必趋向。

只是在其它可选的帕金森药物上，日前还无到市场的仿制药，即使是曾经在研发阶段的药物，其数量和热度也远远不及肿瘤药等大病种的药品。

罗晓光和陈伟都以为，这与帕金森病的受众相对较小相关。尽管公布数据显现，华夏有约300万名帕金森患者，且以每年10万人的增快速传递增，但与常见病比起来，这种数字仍是较小。

据张青理解到的数据，日前帕金森病的就诊率约4成，每年不到50万人，再加上有些原研药还没过专利期，药企也无资格仿制。假如要做创新药，关于通常范围的药企来讲，社会效益大于经济效益，还要看能否有能力做这种事。

除了在诊疗端发挥效用，罗晓光也期望把帕金森防治前置，近两年，她最初呼吁发展帕金森超早期筛查。据罗晓光显露，深圳市相干部门为这发动了不少科研名目，她负责的名目旨在经过早期筛查和精密仪器审查来对帕金森病潜在患者发展及时提前警告和干预。

10月24日下午，在深圳市华中科技大学产学研基地的一间办公室里，罗晓光和二十多位帕金森病患者家属发展了帕金森超早期筛查名目发动会，罗晓光是该名目的负责人。据罗晓光推荐，名目将要持续三年时间，估计将招募1000名志愿者受试，志愿者将佩戴可穿戴设施发展数据监测。

在名目发动会上，罗晓光推荐了名目的背景和目的，“等到患者显露症状再来治疗，曾经晚了，就像鸭子曾经煮熟了，不可逆了。”名目的首批志愿者皆是罗晓光接诊患者的家属，它们有很大的几率患帕金森病。现场一名家属显示，她的两位直系亲属都得了帕金森病，而她做的基因检验结果显现，本人也有可能患病。另一名50多岁的女子讲述了儿子的睡眠反常景象，她很担忧儿童未来患病，罗晓光则提议让她的儿子也成为名目志愿者。

罗晓光的愿望很容易，她期望经过本人的努力让每一名患者有尊严地活着，而国家内部300万名帕金森病患者，也期望能够尽快用得上、用得起好药。

记者手记 |帕金森病防治需增强早筛

一款帕金森病经常使用药的断货，让其背后国家内部近300万名帕金森患者的困境被放大。接受采访医生显示，帕金森病是她瞧过的最使人痛苦的疾病。的确，患病后患者行动受限，身体机能渐渐变差，生活难以自理，吃药后的几个小时是患者仅有的能掌控本人身体的时间。

帕金森病的特殊之处在于，发病今后患者大脑内的病理是不可逆的。等患者身体显露症状再去看医生，就曾经是“鸭子煮熟了，生米煮成了熟饭”，以后的治疗只能是缓和症状，努力让患者过上有尊严、有品质的生活。因而，如何把诊断前置，让患者能在显露症状此前就最初接纳治疗，是日前帕金森病防治的一种要紧方向。

日前，针对帕金森病早期筛查的相干科研名目曾经发动，但还须要大批的患者直系亲属成为志愿者，参加名目发展数据检验。这点名目从落地到产出效果也须要必定的时间，帕金森病经过增强早筛来发展防治仍在路面上。